Media & links
Media
NRC: gelatenheid versus zelfbeschikking
NRC-recensent Beatrijs Ritsema plaatst het boek 'Hij had beter dood kunnen zijn' tegenover het eveneens recent verschenen boek van Boudewijn Chabot en Stella Braam 'Uitweg. Een waardig levenseinde in eigen hand'. "...ofwel de route van Van Loenen: gelatenheid, ofwel de route Chabot: consequent volgehouden zelfbeschikking'. Zie http://www.nrcboeken.nl/recensie/waar-een-wil-is#1
Recensie door Petra Noordhuis, ND, 22 januari 2010
"...Van Loenen maakt duidelijk hoe termen uit het euthanasiedebat in Nederland het gewone, alledaagse leven binnendringen." (...) " 'Hij had beter dood kunnen zijn' is zeer de moeite waard om te lezen, als je wilt doorzien welke debattrucs de voorstanders van euthanasie gebruiken."
Recensie door Petra Noordhuis, Nederlands Dagblad, 22 januari 2010.
Interview in de Telegraaf, 9 januari 2010: 'Je hebt het recht er te zijn'
‘Hij had beter dood kunnen zijn’ is de provocerende titel die Gerbert van Loenen – adjunct-hoofdredacteur van Trouw - meegaf aan zijn boek over euthanasie in Nederland. De euthanasiewet in Nederland is waterdicht, dacht hij altijd. ‘Wie lijdt, mag zelf beslissen te sterven.’ Totdat zijn partner Niek dertien jaar geleden na een hersenoperatie lichamelijk en geestelijk gehandicapt raakte. Een vriend zei dat zo’n leven niets meer waard is. Dat zette Van Loenen aan het denken. Hoe is de stand van zaken in Nederland als het om zwaar zieke wilsonbekwamen gaat? Mag je over andermans levens beslissen? De auteur ontdekte dat hierover niet eenduidig wordt gedacht. Tijd voor helderheid. Zijn boek zet de discussie over de waarde van het leven op scherp.
“Het begon met een klein erwtje in zijn hersenen”, zegt Gerbert van Loenen over de goedaardige tumor in de hoofd van zijn vriend. “We drukten het weg, maakten het tot iets kleins.” Zelfs toen het erwtje onrustig werd en een hersenoperatie noodzakelijk bleek. Maar na de ingreep bleek het mis. “Niek was niet alleen linkszijdig verlamd, ook zijn verstand was aangetast. Ik heb het hem moeten vertellen,”zegt Van Loenen. “Hij had het zelf niet door. Driekwart jaar bleef hij in een revalidatiecentrum, toen kwam hij naar huis. Eigenlijk was hij daar te slecht voor. Maar met thuiszorg en de hulp van vrienden lukte dat.”
Als partner van een zwaar gehandicapte was dat zwaar. Gerbert van Loenen, toen begin dertig en aan het begin van een carrière, zag het soms niet zitten. “Officieel zou Niek een plek moeten krijgen in een woonvorm voor mensen met hersenletsel. Er werd gezegd: ‘reken maar op twintig jaar.’ Dat voelde als gevangenisstraf. Ik wilde vluchten. Naar Berlijn of San Fransisco. Ik had het gevoel: dit is niet te doen. Na tweeëneenhalf jaar zei een kennis, plompverloren in de trein: ‘Hij had beter dood kunnen zijn.’ Door die opmerking werd ik ongerust. Ik heb altijd gedacht: fantastisch dat we in Nederland wonen, in een vrij land. Als je dood wilt als je lijdt, is dat mogelijk. Maar beslissen over het leven van een ander?”
Vanaf 1996 is Gerbert van Loenen zich gaan verdiepen in de voetangels en klemmen rondom euthanasie. In tegenstelling tot andere westerse landen is in Nederland vanaf 1969, het verschijningsjaar van het boek ‘Medische macht en medische ethiek’ van arts en wetenschapper Jan Hendrik van den Berg, volop over het onderwerp gediscussieerd. “De euthanasiewet die uiteindelijk in 2002 van kracht werd lijkt helder, zegt Gerbert van Loenen. “Je mag over je eigen leven oordelen, en het leven laten beëindigen als erom gevraagd wordt. Daar ben ik het mee eens. Maar ondertussen is die definitie ongemerkt verruimd.”
Al eind jaren negentig ontstond de discussie of levensbeëindiging zonder verzoek aanvaardbaar zou zijn. Mogen wilsonbekwamen, zoals baby’s, psychiatrische patiënten en dementen uit hun lijden verlost worden? “In praktijk gebeurt dat in Nederland tussen de vijfhonderd en duizend keer per jaar,” zegt de auteur. “Met betrekking tot doodzieke pasgeborenen is begin 2000 zelfs een protocol opgesteld dat nog een stapje verder gaat. Het zogenaamde Groningse Protocol reguleert levensbeëindiging bij zieke baby’s die op zich in leven kunnen blijven, maar bij wie dat ongewenst wordt geacht vanwege hun ernstig lijden. En nog maar vorige maand,” zegt van Loenen, “is er een vervolgstap ingezet. Een commissie gaat bekijken of het wenselijk is om het leven te beëindigen van baby’s die nu niet lijden, maar dat in de toekomst mogelijk doen.”
“Ik maak me zorgen over die voortschrijdende grens”, zegt Gerbert van Loenen. Toekomstig lijden? Zijn we niet te ver gegaan? Een diepzwakzinnig kind dat de hele dag in een hoekje zit te spelen met hetzelfde speeltje. Moeten we dat niet accepteren, ook al lijkt dat leven zinloos? Waarom zou hij bij een longontsteking geen antibioticum krijgen en een ander wel? Volgens mij heeft dat met mensenrechten te maken. Je bent geboren, dus je hebt het recht er te zijn.”
“In de discussies die over dit onderwerp worden gevoerd wordt vaak gesuggereerd dat de artsen het met elkaar eens zijn. Niets is minder waar. Maar de tendens in Nederland is dat de voorstanders voor onvrijwillige levensbeëindiging een zwaardere stem hebben dan de tegenstanders, zelfs als die laatste categorie in de minderheid is. Vreemd als je voor zulke zwaarwegende dilemma’s staat. Ook de media doen mee aan de eenzijdige belichting van het onderwerp. De dood wordt in documentaires vaak geromantiseerd. Dat het mooi en harmonieus is om een ander te laten sterven.”
Niek overleed na negen jaar ziek te zijn geweest een natuurlijke dood. “Hij heeft een waardevol leven gehad,” zegt levenspartner Van Loenen. Ook toen hij zwaar gehandicapt was. Hij bleef een fantastische man, ook al was hij voor mij uiteindelijk meer een broertje dan een vriend. Ik ben blij dat ik de verschillende aspecten van de euthanasiekwestie op heb kunnen schrijven, dat ik geanalyseerd heb welke stappen in Nederland zijn gezet. Een terughoudender opstelling als het om andermans leven gaat, dat is wat ik bepleit. En het voeren van een publiek debat. En met betrekking tot de kring tot de ernstig zieke: neem afstand en oordeel niet te snel.”
Auteur Lies Schut, in de Telegraaf, 9 januari 2010
Interview in het tijdschrift VolZin, 8 januari 2010: 'Nederland gaat te ver in de euthanasiepraktijk'
Euthanasie is in Nederland niet beperkt gebleven tot beschikking over het eigen leven. Ook van patiënten die er zelf niet om vragen wordt het leven soms beëindigd. Gerbert van Loenen, adjunct-hoofdredacteur van Trouw, maakt zich hierover grote zorgen en schreef een boek.
Tot in de jaren negentig vond Gerbert van Loenen dat we het in Nederland prima hadden geregeld: euthanasie werd gedoogd en zou snel wettelijk worden geregeld. Van Loenen stemde D66 en Nederland was een voorbeeld voor de wereld. Totdat zijn ogen opengingen, zoals hij omschrijft in zijn boek Hij had beter dood kunnen zijn. Bij zijn vriend en levensgezel Niek werd in 1994 een hersentumor ontdekt . Toen zijn toestand langzaam verslechterde kreeg Van loenen (45) van een wederzijdse vriend de vraag voorgelegd of Niek niet beter had kunnen sterven. Ook bij Van loenen zelf spookte die gedachte wel eens door het hoofd.
Toen hij zich in de achtergrond van die vraag ging verdiepen, ontdekte Van Loenen dat oordelen over de zin van andermans leven in de medische praktijk in Nederland aan de orde van de dag is. Tussen de 550 en 1000 keer per jaar wordt van ernstig zieke patiënten - van gehandicapte pasgeborenen tot comapatiënten - het leven beëindigd zonder dat ze daar zelf om (kunnen) verzoeken, zo blijkt uit anonieme enquêtes onder artsen.
De adjunct-hoofdredacteur van Trouw legt in zijn boek een rechtstreeks verband tussen de euthanasiewet uit 2001 en de huidige praktijk van onvrijwillige en onwettige levensbeëindiging. “Anders dan de euthanasiebeweging ons heeft voorgespiegeld is via kleine stapjes het verbod op onvrijwillige levensbeëindiging steeds meer op de helling gekomen.”
Veel `euthanasiasten’ hebben van het begin af aan een dubbele agenda gevoerd, meent de auteur. Hij wijst op Els Borst die in 1990 op een besloten congres in Maastricht zei dat het wettelijk regelen van euthanasie op verzoek slechts een tactiek was om euthanasie zonder verzoek aanvaardbaar te maken.
Dus, we hadden beter géén euthanasiewet kunnen aannemen?
“We hadden de grenzen veel beter moeten bewaken. Als een Duitser of Fransman mij zou vragen of ze de Nederlandse wet zouden moeten overnemen, zou ik zeggen: Je kunt het proberen, maar wees je ervan bewust dat je je moet beperken tot een oordeel over je eigen leven. Ga niet voor een ander bepalen wat de kwaliteit van zijn of haar leven is, zoals in Nederland nu steeds meer het geval is.”
Maar het oordelen over de kwaliteit van leven van een ander heeft volgens jouw boek wel degelijk met de euthanasiewet te maken. In de praktijk staat namelijk niet zelfbeschikking van de patiënt voorop, zoals veel mensen denken, maar compassie van de arts.
“Die wet is er in de eerste plaats gekomen om artsen te beschermen tegen gerechtelijke vervolging wanneer ze euthanasie toepassen. Geen patiënt mag euthanasie opeisen, een arts kan het hem geven wanneer hij in staat is in te voelen dat het lijden van de patiënt ondraaglijk en uitzichtsloos is. Dat heeft inderdaad met compassie te maken. De volgende stap is, zo wijst de praktijk uit, dat als je compassie hebt met een wilsbekwame je dat als medicus ook moet hebben met een wilsónbekwame, bijvoorbeeld een diep zwakzinnig kind. Er zou een juiste balans moeten komen tussen zelfbeschikkingsrecht en compassie: geen euthanasie zonder verzoek van de patiënt, en dan nog alleen als de arts het lijden kan invoelen. ”
Maar wat moet een arts wanneer hij een pasgeborene ongenadig ziet lijden?
“Er kan sprake zijn overmacht in een noodsituatie. Maar dat zou een rechter moeten beoordelen en niet een toetsingscommissie, zoals nu het geval is. Wat je in de praktijk ziet is dat het aantal noodsituaties door een paar rechtszaken in de jaren negentig enorm is opgerekt, tot 550 à 1000 gevallen nu. Kijk, wanneer een kindje naar adem snakt, is dat voor de ouders aangrijpend om te zien, maar als we gaan accepteren dat een heftig sterfbed mag worden bekort omdat de omstanders dat willen, zijn we naar mijn mening op de verkeerde weg. Zo’n beetje iedereen is op zijn sterfbed wilsonbekwaam. Het eind is zoek. En bij die toetsingscommissie is pas één melding binnengekomen. Geen arts durft het aan. Levensbeëindiging zonder verzoek gebeurt dus niet alleen zonder duidelijke wettelijke basis, maar ook nog eens zonder controle.”
Ik heb drie vooraanstaande NVVE’ers verzocht met jou in debat te gaan voor dit verhaal. Niemand wilde, omdat je volgens hen twee dingen door elkaar haalt: euthanasie en stervenshulp. Met dat laatste heeft de NVVE naar eigen zeggen niets te maken. Deze ` hulp’, die bijvoorbeeld wordt toegepast bij ernstig gehandicapte pasgeborenen, zou zijn wettelijke basis niet vinden in de euthanasiewet, maar in de wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO), waarin is geregeld dat de vertegenwoordiger van de patiënt kan zeggen dat de behandeling mag stoppen.
“Dat is een oude debatteertruc van de NVVE. Zij gaan alleen over euthanasie en met levensbeëindiging zonder verzoek hebben ze niets te maken. Dat is niet waar. Zo heeft de NVVE begin deze eeuw samen met de Nederlandse Vereniging voor Kinderartsen Den Haag gevraagd een regeling te treffen voor levensbeëindiging van pasgeborenen. Die verwijzing naar de WGBO is in dit verband onterecht. Negens in die wet staat dat je een dodelijk middel mag toedienen om het leven van wilsonbekwamen actief te beëindigen. En er staat ook niet in dat ouders van een lichamelijk kerngezond maar geestelijk diep zwakzinnig kind tegen de arts mogen zeggen dat hij het kind geen antibiotica hoeft toe te dienen bij een longontsteking. Maar in de praktijk gebeurt het allemaal wel. De WGBO zou moeten worden uitgebreid met een artikel waarin wordt geregeld dat als de behandeling niet onnodig zwaar is en de baten hoog de wilsonbekwame recht heeft op zo’n ingreep.”
In hoeverre vloeit jouw vrees voort uit je christelijke overtuiging?
“Niet, denk ik. Ik kom uit een echt Harry Kuitert-milieu, een theoloog die, zoals bekend, een groot voorstander is van euthanasie. Mijn oma kwam bij Heleen Dupuis, de voormalige voorzitter van de NVVE, over de vloer. Ik ben zelf tot een andere overtuiging gekomen door wat mijn overleden vriend te horen kreeg. Mijn strijd is niet eentje tussen christenen en niet-christenen, maar tussen mensen die in het mensenrecht van de onaantastbaarheid van het leven geloven en zij die daar niet in geloven. Ik vraag me wel eens af wat humanisten drijft om levensbeëindiging zonder verzoek goed te keuren.”
Wat dan?
“Ik denk dat humanisten te hoge idealen hebben over het leven. Er is een oprechte wens dat iedereen zich ontwikkelt, ook gehandicapten en ernstig zieken. Maar helaas kan niet iedereen aan die mooie idealen voldoen. De andere kant van de medaille is dat, ondanks de beste intenties, er een soort intolerantie lijkt te ontstaan tegenover mensen die alleen maar op een heel laag niveau kunnen existeren. Kijk naar Robert Jonquière, oud-voorzitter van de NVVE, die demente mensen heeft beschreven als zombies in poepluiers. Een dergelijk waarde-oordeel en staat haaks op het zelfbeschikkingsrecht waarvan hij zo’n voorstander zegt te zijn. Ik begrijp Jonquière niet. Ik heb mijn vriend, die incontinent was, zo vaak verschoond. Dat was wel het minste probleem. Voor velen binnen de euthanasiebeweging staat gehandicapt leven gelijk aan leed, dat beter kan worden beëindigd. Heleen Dupuis denkt in die trant. Onjuist. Ik heb mijn vriend tijdens zijn ziekte ook heel vaak vrolijk gezien.”
Protestanten, zo schrijf je in je boek, hebben voorop gelopen in de euthanasielobby: niet alleen de ethica Dupuis, maar ook de theoloog Kuitert en de jurist Ekelmans. Hoe verklaar je dat?
“Ik denk dat het door het individualisme komt dat met de Reformatie in het christelijk geloof is geïntroduceerd. Niet de kerk met al haar regeltjes is verantwoordelijk voor jou, maar je bent het zelf, ook tegenover God. Daar komt misschien bij dat protestanten heel duidelijk hebben willen bewijzen dat ze de verzuiling voorbij waren: op één lijn met progressieven en liberalen wat euthanasie betreft. De euthanasiebeweging mag met name Kuitert heel dankbaar zijn. Hij heeft een essentiële rol gespeeld bij eerst het verdoezelen van het onderscheid tussen passieve en actieve euthanasie - `doen sterven is hetzelfde als laten sterven’ - en later bij het laten vervagen van de grenzen tussen vrijwillige en onvrijwillige euthanasie. Noemde Kuitert onvrijwillige euthanasie eerst nog moord of doodslag, later schreef hij dat in het belang van de ouders en het ziekenhuis - over het kind had hij het niet - levensbeëindiging zonder verzoek mogelijk moest zijn.”
Toch heeft het CDA, waarin veel protestanten zitten, tegen de euthanasiewet gestemd. Die partij is tegen levens beëindiging op verzoek, maar niet tegen levensbeëindiging zonder verzoek, want in 2005 hebben de CDA-bewindslieden, Donner en Ross-Van Dorp de toetsingscommissie opgericht voor levensbeëindiging van pasgeborenen. Is daar een touw aan vast te knopen?
“Het probleem is dat we dit onderwerp in Nederland volstrekt technocratisch hebben benaderd in plaats van moreel. Let maar op: als je de NVVE aanvalt, komen ze nooit met een principieel verhaal, maar altijd met een ontzettend schrijnend geval, gevolgd door de vraag: Wilt u een baby met blaarziekte dan zijn hele leven laten lijden? Het CDA is de laatste jaren, zo vermoed ik, in dezelfde tunnelvisie terechtgekomen. Ze denken: de artsen zijn het erover eens dat levensbeëindiging soms onafwendbaar is, dus laten we het maar toetsbaar maken, dan gebeurt het in elk geval niet meer in het geheim. Maar er komen geen meldingen binnen bij die toetsingscommissie omdat de praktijk de norm alweer vooruit is: levensbeëindiging geschiedt niet alleen bij actueel lijden, maar ook bij gevreesd toekómstig lijden. De volgende stap is dat de normen wéér worden versoepeld, iets waarvoor de gezondheidswetenschapper Hilde Buiting onlangs heeft gepleit. Je vraagt je af wie in Nederland regeert: de medische stand samen met activistische rechters of Den Haag.”
Je schrijft in je boek dat er onder kinderartsen helemaal geen overeenstemming is over levensbeëindiging van baby’s, maar dat de artsen die het verst willen gaan de politiek aan hun kant krijgen.
“Een meerderheid van de kinderartsen is inmiddels tegen levensbeëindiging van pasgeborenen. Het ligt er maar aan in welk ziekenhuis je terechtkomt met je baby. In Utrecht kan een open ruggetje aanleiding zijn voor levensbeëindiging, in Rotterdam is het dat bepaald niet. Er heerst dus grote onduidelijkheid. De tegenstanders laten naar buiten echter nauwelijks hun stem horen, uit respect voor andersdenkende artsen. Zo kan het gebeuren dat alleen artsen die het verst willen gaan, zoals de welbespraakte Eduard Verhagen uit Groningen, tot Den Haag doordringen.”
Hoe lost het buitenland dit soort problemen op?
“In geen enkel ander land spreekt men over levensbeëindiging van pasgeborenen. Ja, zeggen wij dan in Nederland: daar doen ze het stiekem. Ik geloof daar niets van, laten de mensen die dat beweren het maar eens bewijzen. In het buitenland is levensbeëindiging op verzoek al een groot taboe, laat staan zonder verzoek.”
Je lijkt een roepende in de woestijn. Wat wil je met je boek bereiken?
“Dat mensen gaan nadenken, zoals ik dat heb gedaan na de ziekte van mijn vriend Niek. De enige die heeft geprotesteerd tegen de levensbeëindiging van wilsonbekwamen is de BOSK, de vereniging van ouders van motorisch gehandicapten. Maar niemand heeft naar die club geluisterd en geen krant heeft een interview afgenomen. Waarom niet?! Ik hoop dat mijn boek een debat op gang brengt over de grenzen van levensbeëindigend handelen, want dat is hard nodig.”
Hij had beter dood kunnen zijn wordt uitgegeven door Van Gennep en kost € 16,90
Auteur Willem Pekelder, in het tijdschrift Volzin, 8 januari 2010
Donderdag 26 november 2009 ging het in Oba Live op radio 5 over onder meer 'Hij had beter dood kunnen zijn. Oordelen over andermans leven'
> www.obalive.nl
Op de opiniepagina van Trouw reageert prof. Heleen Dupuis op 26 november 2009: zij benadrukt dat het gaat om het beperken van lijden (artikel niet op internet).
Op Radio 1 besteedde 'Dit is de dag' op vrijdag 20 november 2009 aandacht aan 'Hij had beter dood kunnen zijn. Oordelen over andermans leven':
> www.radio1.nl
Willem Breedveld, commentator van Trouw, gaat in Trouw van 25 november 2009 in op de vraag naar zelfbeschikking en beschikking over anderen: 'Ik prijs me gelukkig met de huidige wetgeving, waarin het laatste oordeel in deze kwesties nadrukkelijk is voorbehouden aan de rechter. Maar Van Loenen heeft gelijk: de druk om ook die grens te slechten, is niet gering. Zijn boek komt dus geen moment te laat.' (artikel niet op internet beschikbaar)
Links
Judy Wagenaar schrijft op haar blog:
Toevallig heb ik de laatste paar weken een aantal boeken gelezen over euthanasie in Nederland. De meest indrukwekkende was: Hij had beter dood kunnen zijn geschreven door Gerbert van Loenen, journalist bij het dagblad Trouw. Hij schetst in zijn boek objectief de geschiedenis van de euthanasie en hoe het in Nederland zo ver is gekomen dat zieken en gehandicapten niet altijd dezelfde rechten lijken te hebben als gezonde mensen, bijvoorbeeld levensreddende operaties bij gehandicapte pasgeborenen. Politici, artsen, juristen en ethici hebben het euthanasiedebat gevoerd maar niet het grote publiek.
http://judywagenaar.wordpress.com/2010/02/17/uit-vrije-wil-ultieme-controle/
Joke de Koeijer bespreekt op haar blog het boek 'Hij had beter... ':
http://horizon-taal.blogspot.com/2009/12/over-een-boek.html
De internationale vereniging voor mensen met spina bifida (open rug) en hydrocephalus (waterhoofd) besteedt aandacht aan het boek 'Hij had beter dood kunnen zijn. Oordelen over andermans leven' en met name aan de bijdrage van de BOSK, de Nederlandse vereniging voor motorisch gehandicapten en hun ouders, aan het debat hierover: http://www.ifglobal.org/en/091217-van-loenen.html
Ilse Vooren reageert op haar site op de voorpublicatie van het boek:
> www.ilsevooren.nl
Het boek Hij had beter dood kunnen zijn is geschreven nadat een eerder artikel in Trouw over de film 'Ik wil nooit beroemd worden' veel reacties opriep:
> www.trouw.nl
Bovenstaand artikel werd bekritiseerd in Trouw door Rob Jonquière en Eugène Sutorius van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde:
> www.trouw.nl
In Duitsland wordt met argusogen gekeken naar Nederland en zijn euthanasiepraktijk, omdat ook levensbeëindiging zonder verzoek in Nederland blijkt voor te komen. Vluchten Nederlandse bejaarden daarom naar Duitsland, zoals politici in Berlijn beweren?
> www.trouw.nl
Een linkse site die soms heel kritisch bericht over de Nederlandse praktijk van oordelen over andermans leven:
> www.biopolitiek.nl
Een conservatief-christelijke site die vanuit een andere traditie even kritisch is:
> www.provitahumana.nl
De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde houdt zich ook bezig met vragen over levensbeëindiging bij mensen die niet of niet geheel wilsbekwaam meer zijn:
> www.nvve.nl
Daarbij werkt de NVVE samen met het Humanistisch Verbond, dat zich eveneens inzet voor de mogelijkheid van levensbeëindiging bij wilsonbekwamen:
> www.humanistischverbond.nl
Radicaler dan de NVVE is de Stichting Vrijwillig Leven:
> www.svleven.nl
Een site die duidelijk maakt hoe de overheid probeert levensbeëindiging bij baby's te reguleren
> www.lza-lp.nl
Wie met hersenletsel geconfronteerd wordt, kan veel steun vinden bij de vereniging Cerebraal
> www.cerebraal.nl